„Én magam is érintett szülő vagyok, több szülővel annak idején összeverődtünk a gyógypedagógiai főiskolán meghirdetett ismeretterjesztő klubban. Ott voltunk tudatlanul, megijedve. Beszélgettünk, hogy bár egyelőre nincs sok jó kilátásunk, külföldön többen találkoztunk már olyan programokkal, amelyek az érintetteknek és a családjaiknak nyújtottak segítséget. Kiderült, hogy vannak megoldások erre a helyzetre, csak nálunk még ismeretlenek” – magyarázza Gruiz Katalin, a Down Alapítvány elnöke, hogyan indult el 1985-ben a Down-szindrómásokat és családjaikat támogató Down Alapítvány. „Elkezdtük egymást információval ellátni, tanítani a szülőket, sokszorosítani a szakirodalmat. Amikor már túl sokat fénymásoltam az egyetem kontójára, ahol tanítottam, rájöttem, hogy alapítani kellene valamilyen szervezetet, amin keresztül ezt a munkát finanszírozhatjuk.” 1992-ben el is indították a mai formájában ismert alapítványt. A szülők mellett szakembereket is beszerveztek, átmeneti krízisotthont alapítottak eredetileg gyerekeknek, de egy idő után kiderült: igazán nagy szüksége a hozzátartozók nélkül maradó felnőtt, illetve idős, beteg Down-szindrómásoknak van rájuk.
Ezt követően kaptak valamennyi állami támogatást is, és végleges lakhatásra is alapítottak egy otthont. Mára pedig 20 intézményükben mintegy 300 felnőtt és ugyanennyi gyerek vesz igénybe náluk egészségügyi, oktatási és szociális szolgáltatásokat. Ez jelenthet bentlakást, napközbeni szolgáltatást vagy fejlesztést. Illetve sokan az alapítványnál is dolgoznak, amely a fogyatékos személyekkel együtt félezer alkalmazottat foglalkoztat. A hozzájuk csak évente párszor orvosi rendelésre vagy táborokra ellátogatókkal együtt mintegy 1200 embert támogatnak. „Igyekszünk már a születéstől felkarolni a családokat, hogy a legtöbbet hozzák ki a gyerekükből és a családból. Akiket elérünk, ők igénybe veszik a Down-ambulanciát, ahol a szindrómával együtt járó betegségeket, rendellenességeket kiszűrik, és ha lehet, gyógyítják. A szakrendelésekhez szorosan kötődik a fejlődésneurológia, illetve a korai gyógypedagógiai fejlesztés és tanácsadás is. Nálunk szinte minden szolgáltatást igénybe vehet a szülő, ami kisgyermekkorban a minél akadálymentesebb fejlődéshez kell” – fogalmaz az alapítvány elnöke. A legtöbben ezután integrált rendszer híján kényszerből fejlesztő óvodába járnak. Ahogy az óvodás downos gyerekeknek is az lenne a legjobb, ha integrált közösségben fejlődhetnének – ami jelenleg csak elvétve jellemző –, ugyanez az iskolába járásnál is fontos lenne. Akadnak pozitív példák is, egy II. kerületi iskolában együtt tanulnak különböző nevelési igényű diákok.
Az integráció leginkább azért fontos, mert a kimaradó szocializációt nem tudják a szakemberek pótolni. „A szavakat még meg lehet tanítani, de azt a viselkedést, attitűdöt, amit ma folytatnak a srácok a játékoktól a telefonozásig, azt nem” – húzza alá. Az ezzel a kromoszóma-eltéréssel született fiatalok jellemzően ugyanis nem azért nem tudnak gyakran a többséghez hasonlóan beszélni, mert fizikailag nem képesek rá, hanem mert a társas hatások hiányoznak. Ez látszik azon is, hogy például mennyivel jobban kommunikálnak azok, akiknek van testvérük – magyarázza. Az alapítvány ügyfelei sem kizárólag Down-szindrómások, más értelmi fogyatékos és sérült embereket is segítenek és fejlesztenek, ők egymástól is sokat tudnak tanulni. Felnőttkorban az alapítvány által segített ügyfelek úgynevezett támogatott életvitele azt jelenti, hogy megadják nekik mindazt, amire az önállósághoz szükségük van. „Valaki már tud közlekedni, mást még kísérni kell, és olyan is akad, aki rosszul mozog és vinni kell autóval.” A felnőttek támogatását is fejlesztésekkel kombinálják az élet olyan területein, mint az orvoshoz járás, a pénzügyek és egyéb ügyintézések vagy a barátok keresése és a családdal való kapcsolattartás, ezzel lényegében az élet minden területét lefedve. Az első két példa azonban pont olyan terület, ahol a szolgáltatóknak is bőven lenne tennivalója.
Manapság én is fogyatékos vagyok
„Manapság én is fogyatékos vagyok, mert használhatatlanok a szolgáltatások, a hivatalok működése és az ügyintézések sokszor áttekinthetetlenek, az ügyintézők pedig gyakran nem segítőkészek. Így a szolgáltatások egy részét csak rosszul tudom használni, nem is használom vagy szimplán idegbajt kapok tőlük” – érzékelteti Gruiz Katalin, mit jelent a gyakorlatban az, hogy a modern szociális munka felfogása szerint az számít fogyatékosnak, aki nem tudja a környezetét százszázalékosan használni. Aki rohangált már papírokkal különböző hivatalok között, és próbálta már több-kevesebb sikerrel szolgáltatók és hatóságok leveleit értelmezni, értheti, milyen széles tömegeket von be a fogalomba ez a definíció. „Ezért van szükség inkluzív szolgáltatásokra, amelyeket mindenki – idősek, demensek, analfabéták, fogyatékosok, vagy éppen magyarul nem beszélő külföldiek – jól tudnak használni.”
Ennek egyik fontos eleme, hogy a szolgáltatás legyen átlátható: megfelelő leírásokkal, információs táblákkal és egyéb útmutatásokkal tegyék azt közérthetővé.
Kérdésünkre a szakember a Díjnet számlakezelő portált és az Erste Bank George mobilbank-appját említi meg jó példaként, ahol ezt már sikerült megugrani. Rossz példákat könnyebben sorol: „Az adóhivataltól a kormányhivatalokig borzasztó a helyzet. Az ember azt sem tudja, hol van, még az sincs világosan felrajzolva, milyen ügyet hol lehet elintézni.” Ennél is fontosabb kritérium továbbá, hogy a szolgáltató munkatársai segítőkészek, türelmesek legyenek. Az alapítvány akkreditált tanfolyamon oktatja ennek a jógyakorlatait cégeknek, hivataloknak. Ám Gruiz hozzáteszi: az összes elvárást még ők sem mindig tudják megugrani, mert a többféle környezetből érkező dolgozóikkal nehéz minden esetben megértetni, hogy partneri viszonyt várnak el a fogyatékos ügyfelek irányába. Végső soron ugyanis ez az inkluzivitás lényege – húzza alá.
Digitális kompetenciákkal az önállóságért
A Down Alapítványt cégünk szeptemberben laptopok adományozásával támogatta. „A lányom, aki most a Labánál dolgozik, sokáig gyakran kijárt hozzám a Felcsúti Utcai Támogatott Lakhatási Szolgáltatás helyszínére, és megkedvelte az ügyfeleinket, majd önkénteskedett is nálunk” – idézi fel Máthé-Muraközi Eszter, az említett intézmény vezetője. „Rádonyi Anitával, a cég Brand Communications Manager munkatársával régóta gondolkodtunk azon, hogy a már nem használt laptopokat valakinek oda kellene adományozni. Eszembe jutott, hogy ismerek egy alapítványt, ahol erre szükség lehet” – folytatja lánya, Máthé Árnika, cégünk Office Coordinatora. Így kerültek végül hozzájuk a gépek.
„Az egyik átmeneti otthonunkban működik egy, a biztonságos internethasználatról szóló tanfolyam, ahol például a Facebook tudatos használatára és a nem biztonságos weboldalak felismerésére tanítják meg az ügyfeleinket” – fogalmaz Máthé-Muraközi Eszter. A digitális eszközöket ugyanis a dolgozók mellett a fogyatékos ügyfeleik is használják kommunikációra, információgyűjtésre, szórakozásra. Annak, hogy megtanítsák őket a használatukra, fontos szerepe van a minél önállóbb életvitelben is. „Megtanítjuk nekik, hogy ha mondjuk nem ismerik egy szó jelentését, keressenek rá. Az olvasás, a beszéd, a háztartás, az önellátás mellett azt is oktatjuk számukra, hogyan tudnak telefonon vagy számítógépen koncert- vagy éppen cirkuszjegyet venni, esetleg bowlingpályát foglalni” – teszi hozzá Gruiz Katalin. A város szöveteibe való jobb belesimulás érdekében szándékosan szétszórt intézményeik pedig mára természetesen digitális felületeken kommunikálnak és adminisztrálnak.
Velem beszélj, ne rólam
Gruiz Katalin szerint egy magánorvosnál vagy egy fodrásznál azért jobb a helyzet, mint a közszolgáltatások esetében, mert ők közvetlenül érdekeltek abban, hogy a szolgáltatásukat szívesen vegyük igénybe, hiszen ellenkező esetben legközelebb nem őket választjuk. Régebben kormányhivatali dolgozók is részt vettek a képzéseiken, azóta inkább csak a szociális szférában dolgozók, olykor pedig cégek munkatársai. Ha valaki szeretné inkluzívvá tenni a saját szolgáltatását – nem csak egy nagy cég, de akár egy fodrász vagy egy kozmetikus –, továbbra is szívesen segítenek. Igaz, ezt követően csak ritkán tudják ellenőrizni, a vállalatnál mennyire fogadták meg a hallottakat. Még az lehet az inkluzivitás egyik legjobban látható mércéje, hogy az ott dolgozó fogyatékos embereket mennyire tudták befogadni. A Semmelweis Egyetemen továbbá az orvostanhallgatóknak kínálnak egy 30 órás gyakorlati, az alapítvány intézményeiben tartott képzést a fogyatékos emberekkel való viselkedésről és kommunikációról.
Az orvosok és asszisztensek ugyanis, azt tapasztalja, rendszeresen, szinte természetes módon egy Down-szindrómás páciens esetén csak a vele érkező kísérővel beszélnek az érintett feje fölött.
Azt mondja, amikor a lányát kíséri, ilyenkor felteszi neki ő az orvos neki címzett kérdését, majd a választ elismétli. „Úgy a harmadik kérdés után általában leesik a tantusz”, és már a lányát kérdezik – osztja meg. A másik gyakori jelenség, hogy mondjuk egy Down-szindrómás felnőttel úgy beszélnek, mint egy gyerekkel, és sokszor nem is a nevükön emlegetik, csak úgy, hogy „az a fogyatékos ember ebből az otthonból”. Egy olyan esetet is felidéz, amikor a lánya a pandémiás időszakban maszkban érkezett vérvételre, ezért nem látták rajta a szindróma külső jegyeit, ám amikor levette a maszkot, egészen megváltozott a hangnem. Az előtte szigorú orvos rögtön gügyögve fordult a gyereke felé annyira erőltetett módon, hogy a lánya el is nevette magát. Mint mondja, lehet, hogy emögött empátia áll, csak az illető – az inkluzív működéssel kapcsolatos gyakorlat híján – nem tudja azt jól kifejezni. A saját dolgozóiknak megtanítják azt is, hogyan adjanak például egy rendelőben vagy a bankfiókban néhánymondatos kommunikációs gyorstalpalót downos emberekhez. Hangsúlyozzák például, hogy ők legközelebb már nem kísérik el, így engedjék neki, hogy maga intézze a saját ügyeit.
Tréningek, termékek, munkaerő
Az említett képzésen túl az alapítvány érzékenyítő tréninget is szervez cégeknek, munkaerőt is kiközvetít számukra, illetve az általuk gyártott termékeket is értékesíti. „Legközelebb egy nemzetközi projekt keretében 41 férfi jön majd hozzánk tréningre, akik két-hármasával két-három downos ügyfelünkkel fognak csapatokat alkotni, hogy sportos, játékos feladatokat oldjanak meg közösen” – osztja meg. Egy másik lehetőség, hogy bőrből kézműves tárgyakat ügyesen megalkotó fogyatékos emberek tanítanak meg bőrt varrni ebben még nem járatos látogatókat. „Ezeknek a nagy részét én készítettem” – mutat egy doboznyi aprólékos és igényes munkával készült kézműves kulcstartót az egyik ügyfelük. A megvehető, saját készítésű termékek közt szerepel például tacskós és flamingós vagy akár logózott bőr kulcstartó, festett és fotózott fali képek, kollázsok, nemezelt virágok és szőnyegek is. „Eldobtam az agyam, hogy az általuk készített szőnyegek egy kicsit olcsóbbak és puhábbak is, mint egyes nagy cégek géppel vagy rossz körülmények között dolgozó munkaerővel külföldön készített cuccai” – emeli ki Szűcs Natália Social Media Manager kollégánk.
„Ahány műhelyünk van, annyiféle terméket gyártunk: szőnyegeket, kerámiákat, ékszereket, edényeket, karácsonyi dekorációkat, bőrtárgyakat, újrapapírt, papírmasé kaspókat, bútorokat, nemezholmikat, amelyekből a legnépszerűbb a nemezzel bevont szappan” – sorolja. Éttermek bútorait is kifestik, a fotóklubjuk fényképeit és képzőművészeti alkotásokat is eladnak például szállodákba dekorációnak, de a képeket bögrékre is rányomtatják, ami szintén kelendő. „Ez már egy éve rajta van a kocsikulcsomon, be szoktam dobni a táskám legaljára, és még el sem kopott” – meséli az egyik munkatársuk egy itt készült kulcstartóról. „Nőnapra sokan rendelnek nemezvirágot, de én már temetésre is vittem. Később a sok hervadt csokor között is szépen mutatott” – folytatja Gruiz Katalin. A cégek nemcsak vehetnek, de a műhelyeikben készíthetnek is például karácsonyi ajándékokat.
Gruiz Katalin hangsúlyozza: szeretnék, ha minden fogyatékos embert inkluzív módon foglalkoztatnának a nyílt munkaerőpiacon, de ez jelenleg kevéssé működik.
Léteznek államilag támogatott, védett munkahelyek, az említett kézműves termékeket is ilyenek keretében készítik. Ügyfeleiket az alapítványon belül a működtetésben is alkalmazzák, például kézbesítési feladatokra – a velük kapcsolatban álló hivatalok már meg is tanulták a velük való jó kommunikációt. „Vannak olyan munkák, amiket a mi támogatottaink ugyanolyan jól, vagy még jobban is meg tudnak csinálni, ráadásul a 25 főnél nagyobb cégeknek rehabilitációs adót kell fizetniük, ha nincs néhány fogyatékos vagy megváltozott munkaképességű dolgozójuk” – magyarázza. Tőlük azonban jellemzően nem is emiatt szoktak munkaerőt fogadni, mondja, hanem mert mára ez a nemzetközi cégek vállalati kultúrájának a szerves részévé vált. Ennek egyik oka a fokozatosan kötelezővé váló ESG-szemlélet (Environment – környezet, Social – társadalom és Governance – vállalatvezetés – a szerz.) lehet. Bár a járvány alatt sok vendéglátóipari együttműködésük megszűnt, a Marriott Hotelnél például hat ügyfelük dolgozik, továbbá alkalmazza a támogatottjaikat a fővárosi Twentysix és Caviar & Bull étterem, egy közétkeztető cég, a Műegyetem, ahol a takarításban és az épületfenntartásban vesznek részt, illetve az IKEA, ahol a vásárlótérben dolgoznak. „Fontos, hogy látszódjanak, és annyi év láthatatlanság után kerüljenek ki a fényre.”
Szeretnél egy összefoglalót kapni a cikkekről?
